Sesto Calende si illumina per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ogni anno, il 28 febbraio, il mondo si unisce per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’iniziativa volta a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie poco conosciute e a promuovere la ricerca scientifica. Le malattie rare, sebbene singolarmente colpiscano un numero limitato di persone, rappresentano una sfida sanitaria globale con oltre 8.000 condizioni identificate e milioni di pazienti coinvolti.

Un evento per sensibilizzare e dare speranza

Uno degli obiettivi principali del Rare Disease Day è quello di accendere i riflettori sulle difficoltà quotidiane affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie. La mancanza di conoscenza e consapevolezza spesso complica l’accesso a diagnosi tempestive e a cure adeguate, rendendo il percorso terapeutico ancora più complesso. La ricerca scientifica rappresenta la speranza più concreta per chi vive con una malattia rara, ma richiede investimenti costanti e il supporto della comunità.

L’importanza della ricerca scientifica

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per sviluppare nuove terapie e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Attualmente, solo circa 450 malattie rare dispongono di trattamenti farmacologici specifici, mentre per tutte le altre si ricorre a cure riabilitative o all’uso di farmaci per altre patologie. Il progresso medico, però, dipende dalle risorse disponibili e dal sostegno delle istituzioni. In Italia, il portale nazionale sulle malattie rare, gestito dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con il Ministero della Salute, fornisce informazioni preziose a pazienti e professionisti, favorendo una rete di supporto sempre più efficace.

Sesto Calende aderisce all’iniziativa

Anche la città di Sesto Calende partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dimostrando ancora una volta la propria sensibilità verso le tematiche sociali. In collaborazione con l’Amministrazione Comunale e la Pro Sesto, il Palazzo del Comune sarà illuminato con i tre colori simbolo della giornata per tutta la settimana. Questo gesto simbolico vuole dare visibilità a chi affronta in silenzio queste difficoltà, portando luce su una realtà che troppo spesso rimane nell’ombra.

Un’intera settimana dedicata alla sensibilizzazione

Le iniziative a Sesto Calende non si limiteranno all’illuminazione del palazzo comunale. Domenica 2 marzo, presso la chiesa di San Bernardino, si terrà una celebrazione religiosa alle 11:15, organizzata in collaborazione con la Comunità Pastorale e diverse associazioni del territorio. L’invito è aperto a tutta la cittadinanza, affinché possa partecipare a un momento di riflessione e solidarietà nei confronti di chi convive con una malattia rara.

Le malattie rare: una sfida globale

A livello mondiale, si stima che oltre 300 milioni di persone siano affette da una malattia rara, di cui più di 2 milioni solo in Italia. Il 72% di queste patologie ha un’origine genetica, mentre le altre derivano da infezioni, allergie, cause ambientali o sono tumori rari. Il dato più significativo è che il 70% delle malattie rare si manifesta nei primi anni di vita, rendendo ancora più urgente la necessità di diagnosi precoci e terapie efficaci.

Dal 2008, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio, una data simbolica che compare solo negli anni bisestili. Negli altri anni, l’evento si tiene il 28 febbraio, ma sempre più spesso l’intero mese viene dedicato alla sensibilizzazione su queste patologie, con eventi e campagne informative in tutto il mondo.

Un impegno che dura tutto l’anno

La lotta contro le malattie rare non si esaurisce con un singolo giorno di celebrazione. È fondamentale mantenere alta l’attenzione su questi temi durante tutto l’anno, attraverso iniziative di informazione, ricerca e assistenza. In Italia, l’associazione UNIAMO coordina la Giornata delle Malattie Rare, promuovendo eventi e attività su tutto il territorio nazionale con il supporto di Eurordis – Rare Disease Europe.

Per chi desidera approfondire il tema, il portale nazionale sulle malattie rare offre un’ampia gamma di informazioni utili, dai centri specializzati ai percorsi di assistenza disponibili. L’iniziativa di Sesto Calende rappresenta un esempio concreto di come una comunità possa fare la differenza, dando visibilità e sostegno a chi affronta ogni giorno la realtà delle malattie rare. Un piccolo gesto che contribuisce a illuminare una grande battaglia.