27 Luglio 2024 01:32
Distrofia muscolare di Duchenne: l’europarlamentare Alessandro Panza interroga la Commissione europea sul farmaco Translarna
Bruxelles, 21 febbraio 2024 – La distrofia muscolare di Duchenne è una rara malattia genetica che colpisce i bambini fin dalla prima infanzia e ne compromette la mobilità, portandoli spesso alla morte intorno ai 25 anni.
Attualmente non esiste una cura per questa patologia, ma un farmaco, Translarna (principio attivo: Ataluren), può ritardare il progredire della malattia e ha dimostrato di prolungare di tre anni e mezzo la capacità di camminare dei pazienti, migliorando significativamente la loro qualità di vita.
Il 26 gennaio scorso, il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’EMA ha emesso un parere negativo riguardo al rinnovo dell’autorizzazione di commercializzazione di Translarna in Europa.
L’europarlamentare della Lega Alessandro Panza, su richiesta dei pazienti e delle loro famiglie, ha presentato un’interrogazione prioritaria con risposta scritta alla Commissione europea per ottenere una proroga per la commercializzazione di Translarna.
L’iniziativa è stata supportata da Parent Project Aps, associazione che rappresenta le famiglie italiane, insieme all’UILDM Odv e alla FIMR Aps ETS.
La chiusura della disponibilità di Translarna priverebbe i pazienti di preziosi miglioramenti nella loro qualità di vita. Per questo motivo, Panza ha sollecitato la Commissione a riesaminare la decisione del CHMP.
La speranza è che la Commissione europea prenda in considerazione le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie e che Translarna rimanga disponibile in Europa.
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