Malattia Oculare Tiroidea, cosa sappiamo

Malattia Oculare Tiroidea: 53mila italiani colpiti, in arrivo nuovi farmaci

La Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED) affligge 53mila persone in Italia. La prevalenza stimata è di 8,9 casi ogni 10mila abitanti. È una patologia autoimmune complessa, ancora poco conosciuta dalla comunità medica. Colpisce prevalentemente le donne.

La Malattia Oculare Tiroidea può manifestarsi con o senza disfunzioni tiroidee. Circa il 33% dei pazienti ha un grado moderato-severo. Il 2% rischia la perdita della vista. Negli ultimi cinque anni, la ricerca ha accelerato. Anche per la TED si prevedono “significative implementazioni”.

Nonostante i progressi, la conoscenza su questa patologia resta scarsa. Serve un approccio più multidisciplinare. A Roma, esperti si sono confrontati sulla gestione della Malattia Oculare Tiroidea nel Lazio.

La scarsa conoscenza e la necessità di un approccio multidisciplinare

Nonostante l’accelerazione della ricerca, la Malattia Oculare Tiroidea (TED) rimane poco conosciuta. Questa scarsa consapevolezza crea difficoltà. Rende complessa la diagnosi. Soprattutto nelle fasi iniziali. E ostacola una rapida e appropriata presa in carico dei pazienti. Un aspetto critico emerso dall’incontro di Motore Sanità a Roma.

Un altro elemento critico è l’interessamento multiprofessionale della TED. La patologia richiede competenze specialistiche. Sia in endocrinologia che in oculistica. Questo rende necessaria una risposta assistenziale basata su reti multidisciplinari efficaci. Rete in grado di superare le attuali barriere.

Si è discusso a Roma di questi temi. In un evento organizzato da Motore Sanità a Palazzo Baldissimi. Diversi esperti erano presenti. Hanno confrontato le loro esperienze. In particolare, sulla gestione della patologia nel Lazio. Tra i partecipanti, la dottoressa Alessandra Balestrazzi, presidente dell’Associazione Italiana dei Medici Oculisti (AIMO). E il dottor Francesco Quaranta Leoni, responsabile scientifico di AIMO per la Chirurgia Oftalmoplastica. Anche il professor Gustavo Savino, direttore del dipartimento UO Oncologia Oculare e Ambulatorio di Oftalmopatia Tiroidea del Policlinico Gemelli di Roma.

I sintomi e l’impatto sulla qualità di vita

La Malattia Oculare Tiroidea trasforma i tessuti dell’orbita. Porta a segni clinici e sintomi che impattano pesantemente sulla salute. E sulla qualità di vita dei pazienti. Tra questi: infiammazione, proptosi (occhio sporgente), diplopia (visione doppia), retrazione palpebrale e dolore.

Nei casi più estremi, si registrano compromissione del nervo ottico. Grave compromissione della funzione visiva. Danni corneali. E persino la perdita della vista. Questi sintomi rendono la vita quotidiana estremamente difficile per i pazienti. E richiedono un’attenzione specialistica immediata.

Il dottor Quaranta Leoni ha sottolineato l’importanza della chirurgia. “Dal punto di vista chirurgico è fondamentale che ci siano degli esperti della materia capaci di gestire il paziente a 360 gradi”. Questo include la chirurgia orbitaria per la decompressione. Quella dello strabismo. E la chirurgia palpebrale. Un approccio completo è essenziale per affrontare le diverse manifestazioni della malattia.

L’attesa di nuovi farmaci e la situazione attuale

“Ora siamo in attesa dell’approvazione di nuovi farmaci in grado di cambiare lo scenario nel trattamento di questi pazienti”, ha dichiarato il dottor Quaranta Leoni. Ha aggiunto che questi medicinali sono “peraltro già approvati negli Stati Uniti dal 2020”. L’arrivo di nuove terapie specifiche potrebbe rivoluzionare la gestione della TED. Offrendo speranza a migliaia di pazienti.

La TED è una malattia relativamente rara. Ma “comunque meno rara di altre malattie di cui spesso si parla”, ha precisato Quaranta Leoni. Ha citato come esempi il morbo di Crohn o la miastenia grave. Con un’incidenza di circa 9 casi ogni 10mila pazienti. Ma chi si occupa della patologia sa che il numero reale di pazienti affetti è maggiore.

La malattia incide pesantemente sulla qualità di vita. Spesso i pazienti affrontano un problema di accettazione della condizione. Anche i costi delle terapie chirurgiche, a volte complesse, ricadono sul paziente stesso. E sul sistema sanitario nazionale. Questo rende ancora più urgente la ricerca di soluzioni terapeutiche efficaci e accessibili.

La necessità di registri nazionali e reti assistenziali

Un altro punto critico evidenziato è la mancanza di registri nazionali specifici. Per la Malattia Oculare Tiroidea. Questo ostacola una stima puntuale dei pazienti affetti da TED in Italia. E rende più difficile la pianificazione di risorse e servizi.

In quest’ottica, risulta fondamentale “censire e riorganizzare la rete assistenziale”. Stabilire quali e quanti centri ad alta specializzazione possano avere competenza. Per rivedere i percorsi appropriati. E creare connessioni con i centri a più bassa intensità di cura. E con il territorio. Questo è essenziale per una presa in carico completa del paziente.

Un buon esempio attuale di rete assistenziale è il network EUGOGO (European Group On Graves Orbitopathy). Questo modello internazionale dimostra come la collaborazione tra specialisti e centri diversi possa migliorare l’assistenza. E promuovere la ricerca. L’obiettivo è replicare queste buone pratiche anche in Italia. Per offrire la migliore cura possibile a chi è affetto da TED.

28 Giugno 2025