10 Febbraio 2026 11:09
Salute orale nelle malattie neuromuscolari: il progetto “NeMO è ORO” apre una nuova frontiera di cura
La salute orale nelle malattie neuromuscolari rappresenta una delle sfide più complesse e meno affrontate nei percorsi clinici tradizionali. Per molte persone, lavarsi i denti, prevenire infezioni o sottoporsi a una visita odontoiatrica sono attività di routine. Per chi convive con patologie come SLA, distrofie muscolari o SMA, invece, anche questi gesti quotidiani possono trasformarsi in ostacoli significativi: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa, e perfino procedure semplici possono risultare dolorose o impossibili.
È da questa consapevolezza che nasce “NeMO è ORO”, il primo modello strutturato dedicato alla salute orale nelle malattie neuromuscolari, avviato nell’aprile 2025 e presentato con i primi risultati a Milano. Un progetto innovativo che punta a trasformare un ambito di cura spesso trascurato in una pratica accessibile, sicura e integrata nei percorsi clinici.
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Un progetto pionieristico per la salute orale nelle malattie neuromuscolari
Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle principali associazioni nazionali – UILDM, Famiglie SMA, AISLA, Parent Project e ASAMSI – il progetto affronta un tema ad alta complessità clinica. L’obiettivo è chiaro: rendere la salute orale parte integrante della presa in carico, superando barriere fisiche, organizzative e culturali che per troppo tempo hanno impedito a molti pazienti di ricevere cure adeguate.
La progressione delle malattie neuromuscolari può infatti compromettere funzioni essenziali come masticazione, deglutizione, respirazione e postura. Trascurare la salute orale significa aumentare il rischio di infezioni, dolore, malnutrizione e complicanze respiratorie. Per questo motivo, integrare interventi odontoiatrici nei percorsi di cura non è un optional, ma una necessità clinica.
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Perché occuparsi di salute orale nelle malattie neuromuscolari
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti?»
La domanda, posta da Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO, racchiude il cuore del progetto.
La risposta è semplice e potente: la salute orale è parte integrante della salute generale. Nelle persone con malattie neuromuscolari, prevenire infezioni e mantenere un buon equilibrio del cavo orale significa migliorare la qualità della vita, ridurre complicanze e garantire maggiore sicurezza nelle procedure cliniche.
Il progetto “NeMO è ORO” dimostra che è possibile intervenire in sicurezza anche in contesti complessi, consolidando un approccio basato su evidenze scientifiche e trasferibile a livello nazionale.
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I numeri del progetto: 83 persone prese in carico in nove mesi
Nei primi nove mesi di attività, il progetto ha coinvolto 83 persone:
– 43 con SLA
– 25 con distrofie muscolari
– 14 con SMA, tra bambini e adulti
Questi numeri confermano che la salute orale può essere integrata nei percorsi di cura anche per pazienti con bisogni complessi, spesso allettati o in ventilazione assistita.
Il modello adottato è multidisciplinare, unendo competenze di:
– neurologi
– fisiatri
– infermieri
– terapisti
– odontoiatri
Un approccio che permette di valutare ogni paziente nella sua globalità, adattando gli interventi alle condizioni cliniche e funzionali.
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L’importanza del lavoro di squadra
«Solo lavorando in squadra si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili», afferma Gabriele Canzi, Responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda.
La collaborazione tra grandi ospedali e centri specializzati come NeMO consente di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile, garantendo continuità assistenziale e competenze integrate.
Laura Zoppini, Direttore Sociosanitario dell’Ospedale Niguarda, sottolinea come queste sinergie siano fondamentali per costruire percorsi di cura realmente inclusivi.
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Il ruolo delle associazioni: dare voce alle famiglie
Il progetto ha coinvolto attivamente le principali associazioni nazionali, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie, contribuendo a definire bisogni, priorità e strategie.
Il tempo è un fattore critico
Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di AISLA, ricorda che la salute orale rischia di essere trascurata se non viene inserita in percorsi strutturati. La formazione dei caregiver diventa quindi essenziale per trasferire competenze sul territorio.
Prevenzione e fiducia
Gabriella Rossi, Presidente UILDM Monza, e Marica Pugliese, Responsabile Relazioni Esterne Parent Project APS, evidenziano l’importanza di:
– prevenzione precoce
– accesso a professionisti preparati
– percorsi di fiducia e continuità
Le sfide specifiche della SMA
Nella SMA, la fragilità del distretto oro-facciale comporta difficoltà aggiuntive:
– apertura limitata della bocca
– problemi di postura
– compromissione respiratoria
Valentina Baldini, Presidente ASAMSI, sottolinea la necessità di sensibilizzare e prevenire urgenze, evitando situazioni che potrebbero mettere a rischio la sicurezza del paziente.
La dimensione psicologica
La salute orale non riguarda solo il corpo, ma anche l’identità.
Simona Spinoglio, Psicologa di Famiglie SMA, ricorda che prendersi cura della bocca significa preservare:
– autostima
– immagine di sé
– relazioni sociali
Un aspetto spesso sottovalutato, ma fondamentale per il benessere globale.
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Innovazione operativa: la strumentazione odontoiatrica mobile
Uno degli elementi più innovativi del progetto è l’introduzione di una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche dei pazienti.
Questo permette di intervenire:
– al letto del paziente
– in ventilazione assistita
– in condizioni di mobilità ridotta
– durante attività diurne o degenza ordinaria
Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, spiega che è stato necessario ripensare completamente l’organizzazione degli interventi, dotandosi di strumenti:
– completi
– facilmente trasferibili
– capaci di garantire condizioni operative ottimali
Un cambiamento che rende possibile ciò che prima era considerato eccezionale.
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Un modello basato su evidenze: verso una nuova cultura della cura
L’obiettivo scientifico di “NeMO è ORO” va oltre la formazione. Il progetto mira a:
– definire un modello condiviso di presa in carico
– integrare competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative
– produrre evidenze cliniche utili a livello nazionale
– migliorare l’organizzazione dell’assistenza
Il seminario ECM dedicato al progetto è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Roche e Italfarmaco, a conferma dell’interesse crescente verso un ambito di cura che per troppo tempo è rimasto ai margini.
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Perché questo progetto è un punto di svolta
“NeMO è ORO” rappresenta un cambio di paradigma nella salute orale nelle malattie neuromuscolari. Per la prima volta, un modello strutturato dimostra che:
– è possibile intervenire in sicurezza
– è possibile farlo in modo multidisciplinare
– è possibile farlo per tutti, non solo in casi eccezionali
Il progetto crea un precedente importante, destinato a influenzare linee guida, percorsi clinici e politiche sanitarie.
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Conclusioni: una nuova visione di cura, più umana e più completa
La salute orale è parte integrante della salute globale, e nelle malattie neuromuscolari assume un ruolo ancora più cruciale. “NeMO è ORO” dimostra che con competenze integrate, strumenti adeguati e una visione condivisa è possibile garantire cure sicure, accessibili e rispettose della dignità delle persone.
Questo progetto non è solo un modello clinico: è un messaggio culturale.
Un invito a considerare ogni persona nella sua interezza, a non trascurare nessun aspetto del benessere, a costruire percorsi di cura che mettano davvero al centro chi vive la fragilità ogni giorno.
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